Dla pacjenta
Ciąża u pacjentek z Pierwotnym Stwardniejącym Zapaleniem Dróg Żółciowych (PSC).
Pierwotne stwardniejące zapalenie dróg żółciowych (ang. PSC) uważane jest najczęściej za chorobę młodych mężczyzn. Pomimo tej powszechnej opinii choroba dotyka również wielu kobiet i często rozpoznawana jest w okresie w którym pacjentki mogą zajść w ciążę. W naturalny sposób wraz z rozpoznaniem PSC pojawia się wiele obaw i wątpliwości dotyczących przyszłego macierzyństwa. Zespół naszej Kliniki opublikował artykuł w którym analizowaliśmy przebieg ciąży u naszych pacjentek z PSC. Pozwala on, przynajmniej częściowo, odpowiedzieć na nurtujące młode pacjentki pytania.
Jest to największe dotychczas przeprowadzone jednoośrodkowe badanie, które objęło łącznie 104 pacjentki. Wyniki badania wskazują, że ciąża u kobiet z PSC nie wiąże się ze zwiększonym ryzykiem ciężkich powikłań zarówno u matki, jak i dziecka, jednakże powinna być objęta szczególną opieką położniczą oraz hepatologiczną. Badanie nie wykazało negatywnego wpływu kwasu ursodeoksycholowego stosowanego przez pacjentki w czasie ciąży na rozwój płodu. Chociaż przedmiotem badania nie była ocena potencjalnego ryzyka odziedziczenia PSC przez potomstwo to na podstawie innych analiz można uznać, że takie ryzyko jest bardzo małe i raczej nie powinno mieć wpływu na podejmowanie decyzji o zajściu w ciążę przez pacjentki chorujące na PSC.
Poniżej link do streszczenia artykułu w języku angielskim:
https://www.dldjournalonline.com/article/S1590-8658(21)00731-3/fulltext…
Innowacyjny projekt, którego celem jest poprawa jakości życia osób z rzadkimi chorobami wątroby
Nasi naukowcy zastosują nowatorski model edukacji pacjentów przez osoby cierpiące na tę samą chorobę. Następnie sprawdzą, czy takie wsparcie przynosi pacjentom z rzadkimi schorzeniami wątroby wymierne korzyści, czyli złagodzenie objawów upośledzających jakość życia takich jak stany lękowe, depresyjne, czy przewlekłe zmęczenie.
Projekt zatytułowany: „Poprawa jakości życia związanej ze zdrowiem u pacjentów z rzadkimi autoimmunologicznymi chorobami wątroby poprzez wsparcie udzielane przez osoby cierpiące na to samo schorzenie: międzynarodowe hybrydowe badanie efektywności” został zakwalifikowany do finansowania przez European Joint Program on Rare Diseases (EJP RD). Projekty finansowane przez EJP RD cieszą się bardzo dużym zainteresowaniem. Do tej edycji zgłoszono około 300 wniosków, z których do finansowania zakwalifikowano zaledwie 20. Badanie będzie realizowane w prowadzonym przez prof. Piotra Milkiewicza Centrum Leczenia Chorób Rzadkich Wątroby przy Klinice Hepatologii i Chorób Wewnętrznych WUM.
Więcej informacji na stronie uczelni:
https://www.wum.edu.pl/node/16622
Grant Narodowego Centrum Nauki (NCN) dla prof. Piotra Milkiewicza na badania rzadkiej choroby wątroby.
20 maja Narodowe Centrum Nauki ogłosiło wyniki konkursów grantowych w programach Opus,Sonata i Preludium Bis. W tym ostatnim, w panelu NZ5, najwyższe noty, dające pierwsze miejsce w rankingu zdobył projekt prof. Piotra Milkiewicza z Kliniki Hepatologii i Chorób Wewnętrznych WUM zatytułowany Efekty kliniczne oraz mechanizmy molekularne działania S-adenosyl-l-metioniny u pacjentów z pierwotnym stwardniającym zapaleniem dróg żółciowych (ang. PSC)”
PSC jest mało poznaną, rzadką chorobą o nieprzewidywalnym przebiegu, mogącą dramatycznie pogorszyć jakość życia osób nią dotkniętych. Wielu chorych wymaga transplantacji wątroby jako ostatecznego, ratującego życie leczenia, ale u części pacjentów choroba nawraca po przeszczepieniu.
Dodatkowo, PSC obarczone jest zwiększonym ryzykiem raka dróg żółciowych, groźnego nowotworu o niepomyślnym rokowaniu.
Cieszę się , że recenzenci NCN wśród których jest 2 ekspertów z Polski i aż 5 z zagranicy tak wysoko ocenili nasz projekt. - mówi prof. Milkiewicz. Badanie przeprowadzone będzie w naszej Klinice, a analizy molekularne wykonane między innymi w Laboratorium Prof. Oliviera Barbiera na Uniwersytecie Quebec w Kanadzie z którym współpracuję od wielu lat. Mam nadzieję, że ten projekt przybliży nas do zrozumienia istoty tej rzadkiej choroby a w przyszłości przyczyni się do bardziej skutecznego jej leczenia.
Pacjenci z chorobami wątroby powinni się szczepić przeciw COVID-19
O przebiegu infekcji COVID-19 u pacjentów z chorobami wątroby oraz zaleceniach specjalistów odnośnie do szczepień rozmowa z prof. dr. hab. n. med. Piotrem Milkiewiczem na łamach Pulsu Medycyny
https://pulsmedycyny.pl/pacjenci-z-chorobami-watroby-powinni-sie-szczep…
Stanowisko Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego w odniesieniu do szczepień anty-SARS-CoV-2 (przeciwko COVID-19)
- Recenzja poradnika dla pacjentów w piśmie "Sztuka leczenia"
- Rekomendacje co do szczepionek na SARS - CoV2 i innych szczepień dla pacjentów z rzadkimi chorobami wątroby.
- Artykuł z pulsmedycyny.pl - na temat ośrodków referencyjnych dla pacjentów z rzadkimi chorobami wątroby
- Ankieta dotycząca związku rzadkich chorób wątroby z COVID 19